Associazione di Volontariato

NARRAZIONI 28 febbraio 2019

GIORNATA MALATTIE RARE 2019

di Marisa Melis

Oggi si festeggia... festeggia??

No... oggi si ricorda la giornata delle malattie rare.

Malattie rare? Parliamone.

Racconto la nostra esperienza... che parte nel 2002.

Avere un figlio con malattia rara, vuol dire essere sola, completamente sola, in un mondo di gente che vorrebbe farti capire che sanno tutto loro, che hanno la soluzione per la tua famiglia, che possono attuare strategie uniche che solo loro conoscono.

In effetti sono solo persone fanfarone piene di aria... piene di se stesse.

In tanti anni abbiamo visto il peggio del peggio da questi elementi.

Ci hanno fatto confluire in un centro di "malattie rare"... e poi "qualche addetto" gioca a cavoleggiare.

Analisi di ogni tipo...

Ma che protocollo hanno seguito?

Trovi la sfasata che prende tua figlia per cavia e la sottopone dopo svariati errori (tutto MOLTO DOCUMENTATO) ad una inutile biopsia muscolare...

Così a cavolo!!

Senza basi e senza capo...

Certe analisi si fanno solo in centri specializzati e poi se vuoi analizzare gli enzimi devi farlo in tempi brevissimi, farlo a Cagliari e poi spedirlo sotto ghiaccio in un altro Stato... non serve a niente, cioè serve a far arrivare in quel Centro un pezzo di muscolo "avariato".

Sono passati tanti anni per l'esattezza 17 anni e non dimentico niente di ciò che ha dovuto subire la mia ragazza, per la mancanza di "professionalità", di "umanità", di "etica", insomma mancanza di tutto, da parte di chi avrebbe dovuto seguire con amore, un cammino abbastanza tortuoso per una bambina di pochi anni.

Ci hanno distrutto 2 anni di vita... a tutta la famiglia hanno portato via qualcosa,per gli errori di una persona che ripeto, detesto con tutte le mie forze.

Perchè non si gioca con la pelle dei bimbi, non si azzardano certi passi...

Ci sono protocolli... che non sono stati seguiti... forse per mania di protagonismo di qualche "dotto".

Quando si è arrivati ad un certo punto... ho preso in mano la situazione ed ho capito che la persona che stava a "fischiettare" con mia figlia era da allontanare. Cioè siamo fuggite...

Siamo scappate da quel centro inutile... dove ci hanno sfiancato e ci hanno quasi distrutte.

Siamo andati dopo una bella e sana selezione da parte nostra, in un centro IN e finalmente abbiamo avuto a che fare con professionalità e umanità, per scoprire che errori su errori erano stati commessi sulla pelle di mia figlia.

Per colpa di questa persona mia figlia ha dovuto subire una seconda biopsia, dolore su dolore... per appurare che la prima biopsia era "partita" perchè congelata in modo errato.

Insomma... hanno preso in mano la situazione ed abbiamo respirato l'aria di persone che ci ascoltavano, che ci facevano sentire persone e non numeri.

Non siamo mai venuti a capo, nonostante le innumerevoli analisi genetiche a cui è stata sottoposta mia figlia e sapere a quale sindrome appartiene quel bagaglio di anomalie che accompagnano la sua vita.

Non fa niente... la nostra lotta per la vita è sconfiggere l'epilessia che aggrava il quadro.

Oggi si ricorda che è il giorno delle malattie rare... l'ipoagenesia del corpo calloso di mia figlia e l'epilessia farmaco-resistente sono la realtà con la quale ci confrontiamo ogni giorno.

Cerchiamo di sorridere sempre e comunque alla vita... perchè penso che vedere il bicchiere mezzo pieno ci aiuti ad andare avanti...

La ricerca... è la nostra ancora di salvezza!!!

Ma volete stanziare soldi per questa benedetta ricerca e finirla di buttare soldi in cavolate gigantesche?

Sembriamo e siamo la Repubblica delle banane!!!

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